El pleno de la Cámara de Senador aprobó con 75 votos a favor, declarar el último día de febrero de cada año como “Día Nacional de Enfermedades Raras”.
Al presentar el dictamen, el presidente de la comisión de salud, senador Francisco Salvador López Brito, expuso que una enfermedad rara, también conocida como huérfana o de baja prevalencia, presenta síntomas y orígenes variados, en ocasiones desconocidos, y requiere tratamientos farmacológicos específicos.
Explicó que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) una enfermedad se considera rara cuando existe menos de y caso por cada dos mil habitantes, y ultra-rara, cuando presentan una prevalencia menor de 5 por cada 10 mil habitantes.
López Brito refirió que de acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), existen 8 millones de pacientes afectados por alguna enfermedad rara, el 80% de ellos por causas genéticas.
Argumentó que de las 7 mil enfermedades raras diferentes, sólo el 10% cuenta con respaldo científico y apenas poco más de 400 tienen un tratamiento específico.
“Dado que la incidencia es muy reducida, estos padecimientos plantean un reto enorme para el sistema se salud y para la sociedad en general, debido a que no existe suficiente información epidemiológica y son contados los especialistas capaces de detectarlas”, lamentó.
Finalmente, el senador sinaloense expresó que tener un día que destaque la prevalencia de las Enfermedades Raras permitirá que se creen las condiciones de salud necesarias para hacer frente a los problemas de salud, diagnósticos oportunos y sus respectivos tratamientos.
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